- La Alcaldía de Manizales invita a reflexionar sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición poco común, de padecer una enfermedad rara o huérfana.
- Obtener diagnósticos exactos, tratamientos limitados y poca investigación disponible, son algunas dificultades que enfrentan quienes padecen algún tipo de estas enfermedades.
Fotografía: piezas conmemorativas del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas
La Secretaría de Salud Pública de la Alcaldía de Manizales se une, este 28 de febrero, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, conocidas como las enfermedades raras, definidas como aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida.
En Colombia la fuente oficial de información de enfermedades huérfana-raras es el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, con corte al 10 de abril de 2024 existen 84.175 personas con enfermedades raras. Los diagnósticos más frecuentes son: esclerosis múltiple (5.166 casos), la enfermedad de Von Willebrand (3.951 casos), déficit congénito del factor VIII (3.328), síndrome de Guillain-Barré (SGB) (3.275), esclerosis sistémica cutánea limitada (2.682), displasia broncopulmonar (2.598), drepanocitosis (2.144), miastenia gravis (1.865), enfermedad de Crohn (1.734) y esclerosis sistémica cutánea difusa (1.689).
Las enfermedades huérfanas comprenden un amplio y variado grupo de enfermedades que, de manera individual, afectan a un número reducido de personas, en Manizales las más predominantes son: enfermedad de Von Willebrand, 33 casos; enfermedad de Crohn, 21 casos, y Esclerosis Múltiple, 7 casos.
La secretaria de Salud Pública de la Alcaldía de Manizales recuerda a la población que existe la Ley 1392 de 2010, la cual reconoce las enfermedades huérfanas como un problema de especial interés en salud y adopta disposiciones tendientes a garantizar la protección social e integral de los pacientes que las padecen.
Se estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras en el mundo, aunque no se conoce las causas de todas, se estima que el 80 % serían de origen genético, las cuales pueden afectar a personas de cualquier edad, pero alrededor de dos terceras partes se identifican en la infancia.
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