Enfermedades huérfanas en Risaralda afectan principalmente a niños y jóvenes
- La conmemoración del día de las Enfermedades Raras o Huérfanas, este 28 de febrero, se realiza con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento.
Pereira, 28 de febrero de 2025. A propósito de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, este 28 de febrero, la Secretaría de Salud de Risaralda enfatizó sobre el derecho que tienen los pacientes y sus familias a una atención integral, continua y preferente por parte de los servicios de salud, de los centros especializados, de los grupos de investigación y la comunidad.
La mayoría de estas enfermedades son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
Por lo anterior, el sistema de salud debe garantizar acciones para mejorar la oportunidad diagnóstica y la oferta institucional, así como la atención de los pacientes y cuidadores, evitando todo tipo de estigma o indiferencia.
LOS DATOS EN RISARALDA
De acuerdo con los datos reportados por el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA, en el año 2024 se tiene un registro acumulado de 406 casos en Risaralda.
La enfermedad huérfana más presente en el departamento de Risaralda es la enfermedad de VonWillebrand con 12 %, seguida de la esclerosis sistémica cutánea (6%), el déficit congénito del factor VIII (3%), polimiositis (3%), fibrosis pulmonar idiopática (2%), esclerosis sistémica cutánea difusa (2%) y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (2%).
Por último, los grupos de edades que más casos presentan son los de 10 a 14 años, seguido de los jóvenes de 15 a 19 años; en el tercer lugar están los niños de 5 a 9 años y en cuarto lugar, los niños de 0 a 4 años. Esta información señala que estas enfermedades se presentan en gran mayoría en la población infantil y joven en el departamento.
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Fecha de publicación 28/02/2025
Última modificación 28/02/2025


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