- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora para sensibilizar sobre los retos que enfrentan las personas con enfermedades huérfanas en Cali, donde más de 8000 personas padecen estas patologías.
- La Secretaría de Salud implementa estrategias de apoyo, como acompañamiento a la eliminación de barreras de atención en salud y programas pedagógicos.
- A pesar de su origen genético, el diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se recomienda realizar exámenes de detección genética y consultar a especialistas ante síntomas inusuales.
Santiago de Cali, 25 de febrero de 2025
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que enfrentan las personas que padecen estas patologías. En el mundo se han identificado entre 6000 y 7000 enfermedades huérfanas, en Colombia tenemos identificadas alrededor de 1920.
En Cali, un porcentaje considerable de la población enfrenta el desafío de vivir con enfermedades raras, a menudo sin diagnóstico adecuado, tratamiento específico o acceso a terapias especializadas. A través de este boletín, buscamos informar, sensibilizar y ofrecer recomendaciones para la prevención y el acompañamiento a estas personas.
Cifras de enfermedades huérfanas en Cali
Según la Secretaría de Salud de Cali, se estima que existen más de 8000 casos reportados al sistema de salud. Estos trastornos afectan principalmente a niños y adultos jóvenes.
Algunas de las enfermedades huérfanas más comunes en Cali son:
- Drepanocitosis: con 318 casos en mayores de edad y 397 casos en menores de edad.
- Reumatismo psoriásico: con 107 casos en mayores de edad
- Esclerosis múltiple: con 279 casos en mayores de edad
- Displasia broncopulmonar: con 336 casos en menores de edad.
- Síndrome de Guillain-Barre: con 160 casos en mayores de edad y 38 casos en menores de edad.
- Enfermedad de Von Willebrand: con 183 casos en mayores de edad y 93 casos en menores de edad.
Estas enfermedades impactan significativamente la calidad de vida de quienes las padecen, y requieren tratamientos especializados y apoyo constante de equipos médicos multidisciplinarios.
¿Cómo se apoya desde la institucionalidad a los pacientes y sus familias?
A pesar de los avances en la medicina, muchas personas con enfermedades raras aún enfrentan barreras para acceder a tratamientos adecuados y al diagnóstico oportuno. La Secretaría de Salud ha implementado diversas estrategias para apoyar a estas personas, tales como:
- Seguimiento a los casos reportados
- Jornadas de educación y sensibilización para familiares y cuidadores.
La prevención y diagnóstico temprano son clave
Si bien muchas de estas enfermedades son de origen genético y no se pueden prevenir de manera tradicional, la detección temprana y el diagnóstico oportuno son claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Secretaría de Salud recomienda:
- Realizar exámenes de detección genética en personas con antecedentes familiares de enfermedades raras.
- Consultar a médicos especialistas en genética y enfermedades raras ante la aparición de síntomas inusuales.
- Participar en campañas de sensibilización para conocer más sobre los síntomas y tratamientos disponibles.
Las enfermedades huérfanas siguen siendo un reto en la salud pública. La Secretaría de Salud continúa trabajando para mejorar el acceso a la atención, al tiempo que promueve la prevención y sensibilización en torno a este tipo de patologías. La conmemoración de este día nos invita a reflexionar sobre la importancia de la empatía y el apoyo para quienes viven con estas enfermedades.
Comunicaciones Secretaría de Salud Pública
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Fecha de publicación 25/02/2025
Última modificación 25/02/2025
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